Sağlıklı çocuk sahibi olmak her ailenin özlemi. Her çift, dünyaya gelecek bebeğinin sağlıklı ve kusursuz olmasını ister şüphesiz... Kutsal ve güzel bir duygu olan annelik aynı zamanda ağır sorumlulukları da olan güçlü ve karşılıksız bir sevginin tezahürüdür. Dünyaya bir çocuk getireceğini anladığı andan itibaren, sağlıklı doğup büyüdüğünü görmek anne adayının en büyük arzusudur... Ancak herkes için yüzde yüz sağlıklı çocuk garantisini kimse veremez. İnsanlık tarihinde böyle bir yöntem de yok...
Düşünün, bir çocuğunuz dünyaya gelecek... Bu çok özel anı heyecanla beklemektesiniz... Anne adayı, karnındayken kendi kanıyla beslediği, doğduğunda sütüyle besleyip neşe içinde büyüdüğünü görmeyi hâyâl ettiği bebeğini, zorlu bir sürecin sonunda dünyaya getirmenin sevinciyle kucağına alıyor... Ama bu çocuk diğerlerinden biraz farklı görünüyor!
Kapıda heyecanla müjde bekleyen babaya da doktor/ebe, biraz yüzü asık; bir oğlu/kızı olduğunu müjdeliyor ama söylemeye dilinin varmadığı bir şeyi daha ekliyor; ‘Bebek Down Sendromlu!’...
Tabii ki bu, annne ve baba için kabullenilmesi çok zor bir durum. Ancak dünyanın en büyük sevgisi, anne ve babanın çocuğuna duyduğu sevgi değil mi... O nedenle çocuğun, her ne olursa olsun anne ve babasının gözündeki yeri değişmez, her şekilde onu sahiplenir ve asla ondan vazgeçemez... Artık onlar Down sendromlu çocuk sahibi bir aile. Ve bu acı gerçekle başa çıkabilmek için onu hayata hazırlamak zorundadırlar...
İstatistiklere göre, dünyada bugün yaklaşık olarak 6 milyon, ülkemizde ise 700 bin kadar Down sendromlu çocuğun ailesi aynı kaderi yaşıyor...
Hemen hepimizin çevremizde gördüğümüz, ailesi ve yakınlarında da olabilen; çekik gözleri, basık burunları, küçücük ağızları ve sürekli gülümseyen düz yüzleri ile bu özel çocuklar toplumun bir parçası.
Yaşıtlarına nazaran fiziksel ve zihinsel olarak daha geç gelişmeleri, doğumundan itibaren başlayan hem bedensel hem de zihinsel sağlık durumlarını koruyacak, geliştirecek özel sağlık ve eğitim programlarına ihtiyaçlarının olması onları biraz farklı kılıyor. Ancak onlar zihinsel bir engele sahip olsalar da, normal bireylerle aynı duygulara sahipler. Hiçbir eksikleri yok aslında, hatta fazlası bile var: +1 kromozom...
Bu kromozom onlara bizden farklı birçok özellik de katıyor, yeter ki onları tanımada duyarlı ve istekli olalım.
Nedir bu down sendromu?
Toplumda bir çeşit hastalık olarak görülen Down Sendromu aslında genetik bir farklılık. Irk ya da coğrafya farkı olmaksızın, dünyanın her yerinde ortalama her 800 doğumda bir görülen durum...
Embriyonun hücrelerinin 46 yerine fazladan +1 farkı ile 47 kromozoma sahip olması, kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri olan bu sıra dışı çocukları kazandırıyor dünyaya...
Tıp dünyası bunu, “21 numaralı kromozomun bir çift değil de, fazladan bir tane kromozom eklenmesi sonucu üç kromozomlu hale gelmesiyle toplam kromozom sayısının 47 olması sonucunda gelişen sendrom; tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılık” diye tanımlıyor.
Down sendromunun ana nedenini artık bilmeyen kalmamalı diye düşünürken bu farklılığın aslında onları özel kıldığını da bilmeliyiz. Çünkü ‘21 Mart’ tarihi resmî olarak ‘Dünya Down Sendromlular Günü’ olarak kabul ediliyor. Nedeni ise; Down Sendromuna sahip birinde 21. kromozomun 2 yerine 3 kopyası bulunması... İşte; ‘21.3’ ile bu tarihte kutlanan gün aslında +1 kromozomun önemine dikkat çeker nitelikte...
ONLARI HAYATLA TANIŞTIRIN
Down sendromlu çocuk sahibi çoğu aile bunu sanki ayıplanacak, utanılacak bir durum gibi görüp onları toplum içine çıkarmaktan kaçınıyor. Ya da toplumsal hayata ayak uyduramayıp zarar göreceği endişesiyle eve hapsediyorlar. Buna yol açan en büyük etken; Toplumda Down sendromlulara karşı henüz tam anlamıyla kırılamayan ön yargı... Aileleri, çocuklarını hayattan soyutlamaya iten bu tutum ve bakış açısı, kesinlikle aşılması gereken bir durum...
Onlar, engelli ve hiç bir işe yaramaz olarak görülüp eve kapatılırsa, ailelerini kaybetttiklerinde hayata tutunacak bir dalları kalmaz. Sosyalleşme, çalışma hayatına katılım gibi yaşamın gerçekleriyle tanıştırılmadığı sürece kendi ayakları üzerinde durmaları da imkansız hale gelir. Onların da bir birey olarak gerek sosyal alanlara gerekse iş hayatına katılarak topluma kazandırılması gerekiyor...
İşte bunun en güzel örneğini; Sakarya Büyükşehir Belediyesi’nin ‘engelliler için istihdam projesi' olan ‘Engelsiz Kafe’de görüyoruz..
Türkiye Beyaz Ay Derneği Sakarya Şubesi Başkanı Ferruh Kaledibi’nin işletmeciliğinde 5 yıldır faaliyette olan Engelsiz Kafe, çalışma hayatında da engellilerin nasıl başarılı olabildiğini gösterdi... Şule Bayri ve Eda Eren, bu konuda Türkiye’ye güzel bir örnek teşkil eden projenin amacı ve hedeflerini, Ferruh Kaledibi ile yaptıkları röportajla kaleme aldı. Bugün 6. sayfamızda ‘Engelsiz Kafe’de +1 hizmet’ başlığıyla yer alan bu güzel projenin anlamlı hikâyesini bulacaksınız...
+1’E 4 DOĞRU İLE YAKLAŞILMALI
Down sendromlu oğlu Ekin’den yola çıkarak, bu proje ile tüm mesaisini engelli bireyleri topluma kazandırma yolunda harcayan Ferruh Kaledibi; “Bu özel bireyler bizler gibi hayatın başarabilme özelliğine sahipler. Eğer onlara doğru zamanlama ile doğru eğitim sağlandığında doğru tutum ile doğru olanaklar oluşturulduğunda bu bireyler de aynı bizler gibi toplumun içinde her işi yapabilecek duruma geleceklerdir. Yeter ki buna inanalım, emek verelim ve toplumun bireyi olduklarını anlamalarını sağlayalım” mesajını veriyor...
Down sendromlu çocuklar için atılan bu önemli adım hem duygulandırıcı hem de oluşturduğu etki bakımından büyük bir farkındalık sağlayacak düzeyde...
Bu projenin sürdürebilirliği için şimdi herkese görev düşüyor... Hayatı paylaşmak için engel yok!
Haydi Sakarya! Engelsiz Kafe’de buluşuyoruz.